Chère Elisa…Il y a quelques mois ma vie a basculé

In Humeurs
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Chère Elisa,
J’aimerais te parler d’une maladie peu connue et peu comprise.
Je suis une jeune femme qui approche de la trentaine. J’habite à Paris. J’ai un amoureux exceptionnel. Je suis très entourée par ma famille et mes amis. Je suis créative et dynamique.
Il y a quelques mois, ma vie a basculé.
Je me suis levée un matin et j’ai commencé à avoir des douleurs terribles. Des douleurs inexplicables et inexpliquées: dans les jambes, les bras, le dos, la tête, le ventre, les muscles, les nerfs,… Je pouvais à peine marcher. Je ne dormais presque plus.
La souffrance était si forte que je voulais disparaitre.
J’ai fait toutes sortes d’examens. (IRM, radios, électromyogramme…) J’ai vu toutes sortes de spécialistes. Tous les résultats étaient négatifs. Très vite, j’ai commencé à voir du scepticisme dans les yeux des médecins. Les analyses ne donnaient rien donc c’était dans ma tête.
J’ai entendu tellement de fois: Détendez vous!
On m’a prescrit un traitement anti épileptique, du tramadol, des dolipranes, du xanax,…
Et puis un jour, le diagnostic est tombé: Fibromyalgie. J’étais presque soulagée.
Enfin un mot pour traduire toutes ces souffrances!
Un soir, je n’en pouvais plus d’être abrutie par les médicaments.
J’ai décidé d’arrêter tous les traitements. Cela a été dur, j’étais en manque au début.
Depuis deux mois, je ne prends plus rien.
Je souffre toujours beaucoup mais je me sens reconnectée avec moi même. J’apprends à gérer et comprendre mes douleurs.
Je me suis tournée vers la médecine douce: acupuncture, fasciatherapie, ostéopathie, psychologie, homéopathie… Cela m’aide énormément!
Aujourd’hui je livre une bataille contre moi-même.
Vivre est devenu difficile mais je m’accroche.
Je prends chaque moment “sans douleur” comme un vrai bonheur. Quand je souffre, je me dis que demain sera meilleur. Je vis au jour le jour.
Il y a des moments où j’ai encore envie de disparaître mais c’est de plus en plus rare.
Ce mal m’a permis de me centrer sur les choses importantes: profiter de chaques instants, m’écouter, aimer et surtout devenir FORTE.
J’essaie de prendre ce qui m’arrive comme une chance.
Ça ira mieux demain!
Merci Elisa. Merci pour tout.
Nanou

17 Comments

  1. Bonjour Nanou,
    Quel témoignage!! J’espère que ce matin quand tu ouvriras les yeux, ce sera une journée avec. Tenter d’apprivoiser son corps autrement et de le comprendre pour mieux gérer les douleurs, d’écouter ce qu’il nous dit, et de le chouchouter plus qu’avant. Depuis le mois de Janvier, j’ai appris que j’avais la cousine de la maladie de Crohn. Une maladie qui ne se guéri pas. Je vais devoir apprendre à vivre avec toute ma vie. J’ai un traitement sur trois ans pour m’éviter au maximum des crises si douloureuses que sur le moment je préférerai accoucher dix fois de suite!!
    Je m’accroche à tous les bonheurs autour de moi, mes enfants, notre mariage à la fin du mois, revoir ma famille que je n’ai pas vu depuis longtemps, des projets vacances, les travaux de la maison… bref la vie. Et pour l’instant je n’ai jamais encore sombré, j’ai un moral d’acier par rapport à cette maladie car même si elle m’embête encore parfois (malgré le traitement, c’est pas encore très stable tout ça!!), elle n’aura pas le dessus sur moi. Je me dis que si elle n’a pas le dessus je peux la maitriser (c’est bête, mais c’est mon petit truc à moi pour rester forte face à elle). Peut-être qu’un jour ça n’ira pas, peut-être qu’un jour elle sera plus forte que moi, mais à ce moment là, je ferai appel à mon équipe, ma famille et mes amis.
    Je te souhaite beaucoup de courage Nanou. Ne baisse pas les bras, ne la laisse pas gagner. Et puis j’imagine que toi aussi tu dois avoir une bonne équipe autour de toi. Il ne faut pas se sentir seul je crois.

  2. Tu es très courageuse Nanou. Tu as trouvé la meilleure stratégie pour tout surmonter
    Que la vie te soit la plus douce possible.

  3. Bonjour nanou, votre message m’a fait réagir puisque je me bats aussi contre une maladie pas visible aux autres. Je souffre de l’anxiété généralisée suite aux évènements malheureux il y a à peu près deux ans. Au début, c’était l’enfer et les médecins ont voulu me donner des AD. Heureusement que j’ai réfusé et je me suis retournée vers la médecine douce, la méditation en pleine conscience etc. Je vous conseille vivement de lire le livre de Jon Kabat Zihn “Full Catastrophe Living” (certainement traduit en FR) qui explique comment apprivoiser sa douleur (émotionelle ou physique), comment vivre la vie moment par moment etc. Je vous souhaite beaucoup de courage!

  4. Bonjour Nanou, tu as pris la bonne décision de renoncer à ces poisons de médicaments qui te “couperaient” mentalement de ta famille et de tes joies réelles . J’ai l’air assez radicale dans mon propos mais je connais bien la fibromyalgie, ma belle-mère en est atteinte depuis des années et la médecine douce qu’elle a à présent choisie comme toi lui permet une vie personnelle et familiale de plus grande qualité . Je te souhaite force et bonheur . Penser jour après jour à tous les petits bonheurs que nous vivons est,je pense, un excellent médicament pour supporter ces terribles douleurs que tu apprends à gérer courageusement . Je t embrasse .

  5. Nanou,
    Ton temoignage fait du bien : il fait relativiser et je crois que le message de vivre au jour le jour et de profiter des siens et des petites choses du quotidien s’applique à tous… Merci de nous le rappeler !
    Je te souhaite bien du courage et je t’envoie encore un peu plus de force !

  6. Bonjour Nanou, je souffre comme toi de fibromyalgie, alors je connais…
    Ce que je voulais te dire par ces quelques mots, c’est de ne pas bouder ni diaboliser
    les médicaments. Ils sont là, ils peuvent te soulager et avec le temps tu sauras reconnaitre ceux qui te font du bien.
    Je ne te dis pas te “shooter” en permanence mais de les utiliser quand vraiment tu es en pique de douleurs et ainsi la vie est plus légère…
    Enfin, moi c’est ce que je fais. Sinon, le sport très doux apporte un mieux. En effet, moins tu bouges (ce qui est normal car douleurs), moins tu peux bouger et plus tu souffres, le cercle infernal quoi. Allez, courage à toi!

  7. C’est une maladie vraiment difficile, surtout avec ce regard suspicieux de “c’est dans la tête”. Mais tu es sur la bonne voie. Les groupes eta ssociations de malades sont sûrement un bon endroit pour trouver du soutien, et aussi partager des trucs et astuces. Cherche aussi du côté de l’alimentation. Bon courage et profite de la vie (en écrivant tes bonheurs quotidiens ? en les photographiant ?), bises

  8. Un jour une amie atteinte de fibromyalgie m’a conseillé pour ma tante “L’alimentation ou la troisième médecine” de Jean Seignalet. Depuis qu’elle applique ce principe, cette amie ne souffre plus. Malheureusement ma tante n’essaie pas. Peut être que ce livre pourrait t’aider. Bravo pour ton courage.

  9. Nanou, je ne peux que te comprendre moi aussi j’ai des problèmes de santé et je souffre beaucoup j’ai eu des périodes d’accalmie mais là ca reprend en non stop je vis mal trop fatiguée car la nuit impossible d’enchainer les heures de sommeil à cause des douleurs, en journée idem la fatigue me tue, les douleurs me rongent et au milieu le rythme continue avec mes 3 jeunes enfants c’est franchement dur!!!!Du coup je n’ai pas la patience que je devrais avoir tout t’insupporte quand tu as sans cesse mal….Les médecins je les fuient car malheureusement le plus et le moins des opérations des médicaments font que bon ben…tu fais avec mais sincèrement ce n’est pas évident….A l’époque de l’émission de Delarue sur la 2 il y avait une jeune femme qui témoignait car elle avait cette maladie et elle avait trouvé quelque chose qui la soulageait si tu pouvais retrouver en cherchant sur le net. En tout cas bon courage prends soin de toi et écoutes toi si tu le peux.Quand l’esprit est apaisé déjà la douleur est plus simple à gérer. Bises

  10. BonSoir Nanou
    J ai 38 ans et ai ete diagnostiquée fibromyalgique il y a 2 mois. Comme toi, quel soulagement d avoir enfin un mot sur toutes ces douleurs et ne plus entendre «t as toujours mal quelquepart – c est dans la tete»
    J attends un rdv au centre antidouleurs d epinal, mais en attendant, comme toi, j essaie les medecines douces et sophrologie, sport (mon rhumato m a conseille 1h de sport aerobie par jour)…c est tres complique de faire du sport quand tu as mal avant de commencer mais je persévère! Je voudrai aussi essayer le regime sans gluten (mon mari fait justement celui du dr seignalet depuis 15 ans)…mais j adore les gareaux et pas toujours de bons compromis avec le sans gluten
    En tout cas si tu as des trucs miracles surtout n hésite pas a les partager
    De tout coeur avec toi, et merci elisa pour ce post! Je te suis sur insta (je kiffe ta coupe ) mais la j a i trouve ton article sur FB.
    Bonne soiree Nanou et Elisa

  11. Bonsoir Nanou,

    Beaucoup de force et de courage pour vous et tous ceux qui souffrent de Fibromyalgie car il en faut la vie avec la Fibromyalgie est insupportable, cela entraîne beaucoup de changement dans la vie de vous tous, tant au niveau des douleurs, des nombreux symptômes. Ensemble continuons d’agir, de sensibiliser au maximum sur votre maladie.

    Amitiés.
    Elisa

  12. Elle a tout compris, bravo à elle. Elle a eu cette intelligence de bannir la colère et l’incompréhension, pour l’accueillir et la considérer comme une chance. C’est exactement ce que tout le monde devrait faire face aux maladies, et ils les verraient s’éteindre ou du moins se calmer un peu.

  13. Bonjour Nanou

    Je connais peu cette maladie sauf que mon fils vient d’ouvrir son cabinet d’osteopathie et une Cabine de cryothérapie à corps entier et qu’il a maintenant deux patientes qui souffrent de la même maladie que toi et qui font des séances de cryothérapie 2 à 3 fois par semaine et ont l’impression d’enfin “revivre”.. je ne sais pas où tu habites et s’il y a une Cabine près de chez toi, mais si c’est le cas je t’invite à essayer
    Bon courage et gardes cette merveilleuse philosophie de vie
    Elisabeth

  14. Bonjour, une de mes amies souffre du même mal que vous. Depuis 2 ans elle a adopté un régime alimentaire sans gluten, et les résultats sont remarquables, avez-vous déjà tenté l’expérience?

  15. Courage à toi et je suis sure qu’en te rapprochant de ces médecines alternative tu arriveras à vivre avec ta maladie sans être dopé de médicament <3 Pleins de bisous et de douceur pour toi !!

  16. Bonjour,
    Ma mère a vécue le même enfer que toi , elle est suivie par une rhumatologue extra.. deux ans de “soins” a base de médicament en tout genr, de plante etc… et puis un jour une prise de sang pour voir les allergies et la c’est tombé intolérante au gluten, lactose et aux oeufs et oh miracle depuis quelle a changé son régime alimentaire plus rien ! Pareil pour un ami amoi… le nom fibromyalgie est un four tout il y a toujours quelque chose en dessous !
    Bon courage bisous

  17. Hello Nanou,
    quelle chienne cette fibromyalgie, quel métamorph…
    J’ai 22 ans, bientôt 23, et je suis suivie pour des douleurs chroniques musculaires. Ça a commencé par “des cordes de violon” : des tensions musculaires qui couraient de mon bassin à mes cervicales, et ça a évolué en sciatiques à bascules, avant de bloquer mon bassin, régulièrement mon diaphragme et j’en passe.
    Cela fait 10 ans que je fais 1h de kiné par semaine, je vois régulièrement une osthéo et une maîtresse de shiatsu aussi.
    Les douleurs sont réelles, j’ai mal au dos tout le temps, je ne peux pas garder la même position pendant plus d’une heure sans en souffrir. Les contractures musculaires sont visibles, palpables, chroniques. Elles ne s’en vont jamais, se déplacent d’un muscles à l’autre comme un poison qui se déplace. Les médecins n’ont rien trouvé, on a éliminé beaucoup de choses cela dit !
    Mais quelle galère, et quelle plaie
    Courage, le Yoga apaise et continue la médecine douce
    Take care, et garde la tête haute

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